a descoberta da alergia a leite de vaca do Gabriel

O primeiro mês do Gabriel foi um sonho. Cheguei até a me perguntar por que diziam que ser mãe de recém nascido dava tanto trabalho (mal sabia que dali há alguns dias iria descobrir!). Ele era um bebê calmo e tranquilo que só mamava e dormia. Mamava bem desde a sala de parto e dormia bem em qualquer lugar. Não trocou o dia pela noite. Chorava que nem uma chaleirinha com um som bem fininho e baixinho, não teve cólica e chegou a dormir 6h seguidas (pena que das 18h as 24h, então nem deu pra aproveitarmos hehe).

Pra dizer que nem tudo eram flores, percebemos com 15 dias que ele jogava a cabecinha pra trás depois das mamadas. Mas mostramos para a pediatra e ela disse para não nos preocuparmos, então obedecemos e seguimos nossas vidas despreocupados. Estava apaixonada pelo meu bebezinho, feliz, grata e descansada. Estava comendo de tudo e desfrutando da maravilha que é amamentar, comer que nem uma draga e ainda assim emagrecer.

Um dia, após comer um sorvete de flocos percebi que ele ficou agitado, irritado e chorando muito. Perguntei para a pediatra se podia ser alergia a leite e ela disse categoricamente que não. Segundo ela, essa fase era de maturação então ele teria desconfortos abdominais independentemente do que eu estivesse comendo. Não sabia se eram cólicas ou gases, mas resolvi que não comeria mais nada com leite pra ver se melhorava.

Aí veio o segundo mês e com ele uma baita assadura que ia e vinha por mais que tivéssemos todos os cuidados possíveis. Foi a primeira vez que chorei. De alguma forma me sentia culpada por ele estar assado. Será que não estava limpando, secando e trocando as fraldas direito? Estava tomando tanto cuidado…

Depois, os desconfortos durante as mamadas que não nos preocuparam começaram a piorar e ele começou a se contorcer muito depois de mamar. Isso quando conseguia mamar. Era só colocá-lo no peito para ele dar uma sugada e já começar a chorar. Meu coração apertava toda vez que ele saia do meu peito chorando. As dúvidas e inseguranças cresciam dentro de mim. Será que eu não estava conseguindo nutri-lo? Será que meu leite não estava fazendo bem pra ele ou não era suficiente? Aquele que era pra ser um momento tão prazeroso pra nós dois parecia um martírio. Desconfiamos de refluxo e começamos a tratá-lo, mas os choros se tornavam cada dia mais intensos, longos e constantes. Algo estava muito errado.

Além do refluxo, começaram a aparecer bolinhas vermelhas no rostinho dele. A principio achávamos que eram brotoejas (vejam só, o menino é calorento por que isso era no inverno!) então deixávamos ele o mais fresquinho possível, mas, de novo, só piorava. Ele esfregava o rostinho na nossa roupa, no berço, em tudo. Aquelas bolinhas foram se transformando em feridas ao ponto de ficar com o rosto todo machucado. Aquilo coçava muito e o meu bebêzinho calminho do primeiro mês se transformou em um bebê chorão e irritado. Passávamos pomada, creme hidratante, talco líquido, mas as bolinhas só se espalhavam mais pelo corpo todo. Até que o pescoço, dobrinhas, costas e barriga estavam todos vermelhos. Algo estava muito, muito errado. De novo, me culpei por tudo aquilo. Como poderia ter deixado a pele do meu bebê chegar a ter tantas feridas? Me sentia envergonhada e incapaz.

Foi o pior mês da minha vida. Via meu filho não conseguir ficar deitado por que o refluxo incomodava, não conseguia dormir durante o dia ou noite, sorrir ou brincar por que estava cheio de urticária pelo corpo e com o esôfago queimando de azia por dentro. Foram dias e noites em que nossos choros se misturavam. Dias e noites de muito colo, sling, oração e lágrimas. Algo estava extremamente errado e eu pedia encarecidamente que o Senhor nos mostrasse o que era.

Durante todo esse tempo (desde os 15 primeiros dias do Gabriel) eu estava sem tomar leite e como ele só piorava eu, erroneamente, achei que poderia parar com a dieta de restrição pois não era isso que estaria causando mal a ele. Fui ao mercado e comprei um delicioso chocolate ao leite para afogar minhas mágoas e no dia seguinte ele simplesmente não parava de chorar e vomitar. Era isso! Não tinha como não ser o leite! Mas como, se eu estava esse tempo todo sem comer leite e derivados? Vou explicar essa parte em detalhes no próximo post. Neste post, eu quero me concentrar no turbilhão que é descobrir que seu filho é APLV (e creio eu que esse deve ser o mesmo sentimento, variando em intensidade, de descobrir qualquer doença, deficiência ou limitação do seu filho).

Me senti sem chão, culpada e impotente. Senti raiva, medo e frustração. Senti uma sensação de vazio, como se tivesse perdido alguém. E tinha mesmo, estava dizendo adeus ao bebê que havia idealizado durante a minha gravidez e abrindo espaço para a realidade. Mas o que mais me doeu foi me sentir traída pelo Senhor (sim, passa cada coisa na nossa cabeça quando nossos filhos ficam doentes!). Vou explicar… Quando engravidei, passei os três primeiros meses em tensão antes de saber que o Gab não tinha nenhuma má formação ou deficiência e, em oração, o Senhor me confortava com o Salmo 139 dizendo que meu filhinho estava sendo maravilhosamente formado por Ele e que Ele o conhecia e amava antes mesmo de eu conhecê-lo e amá-lo. Confiei nisso durante toda a minha gestação e Ele permitiu que o meu filhinho tivesse um “defeito de fábrica”? Onde estava o maravilhosamente formado a que Ele me referia? Como Ele pôde permitir que isso acontecesse com a gente? Por que justo a gente teria que sofrer com as restrições de uma alergia alimentar? Por que eu não poderia ter passado três meses de dificuldades “normais” como as de qualquer mãe de recém nascido?

Passados os piores dias, Deus não me deu respostas, mas novas perspectivas. Dentre elas, que não existe perfeição enquanto Ele não voltar para restaurar o mundo, portanto o maravilhosamente formado a que ele se referia quando o Gabriel ainda estava no meu útero se tratava justamente de todas as qualidades e limitações dele, feito perfeitamente para aquilo que Ele quer fazer através dele no mundo e na nossa história. O Gabriel, do jeitinho que ele é, é perfeito para aquilo que Deus planejou para vida dele. Isso me faz ter certeza de que tudo que ele tem passado – as coisas boas e ruins –  desde tão novo têm contribuído para a pessoa que ele vai se tornar e estão sob o controle e soberania de Deus. Por mais que eu quisesse que só tivessem as coisas boas, são as ruins que mais nos fazem crescer.

Portanto, não foi defeito de fábrica e muito menos falta de amor dEle por nós. Deus não olhou pra gente e disse: “Ah, a Luiza e o Paulo não estão fazendo tudo certinho então eu vou dar pra eles um filho com alergia e deixá-los sofrer um pouco.” Muito pelo contrário, talvez justamente por buscarmos fazer tudo certinho que Ele tenha permitido que fosse assim.

A doença do meu filho tem me ensinado a mensurar a qualidade dos meus dias pela graça de Deus nos sustentando e guiando, não pela perfeição deles. A APLV tem me mostrado minha falta de controle, minha busca obstinada e errada pela perfeição, minha facilidade em julgar a mim mesma e os outros, minha impotência. A APLV me fez emagrecer 18 quilos (uma das melhores partes hehe), tem me feito mais humana, humilde, dependente, forte, disciplinada e equilibrada. Mas, mais importante, a APLV tem me ensinado o que é viver com esperança e fé de que dias melhores virão. Tem me ensinado a viver um dia de cada vez, a agradecer cada dia bom, superar cada dia ruim, a me levantar depois de cada “erro” e não os ficar remoendo por dentro. Me forçou a buscar a graça e depender dela a cada instante.

Através da alergia alimentar do nosso filho, Deus nos deu a graça de nos lembrarmos continuamente que as coisas com Ele não funcionam na base do mérito e que nosso esforço é em vão se Ele não estiver conosco. E sabe o que é o melhor de tudo? Ele está, sempre esteve e sempre estará. A graça dEle está sobre nós nos dias bons e nos dias ruins. Nada fugiu do controle dEle, por mais que tenha fugido do meu.

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  • Caramba, Lu, quanta lucidez!
    Que Deus continue iluminando a caminhada de vocês e te abençoando com esse dom de escrever tão claramente sobre assuntos tão importantes e tão difíceis de abordar…
    Obrigada, sem dúvida está ajudando muita gente! ?

    • Justamente o que aconteceu comigo! Amamentava e não via meu filho ganhar peso! Minha mãe foi tentar mamadeira e ele vomitou tudo! Andava sempre com coriza, gripes e até pneumonia…Até q uma santa médica mandou eu parar C tdo do leite na minha alimentação e meu filho melhorou e mto… Agora C quase 2 anos tentamos leite sem lactose e novamente veio princípio de pneumonia… Então tdo indica APL V. Com 3 anos vou fazer o teste alérgico e iniciar a imunoterapia…

      • Rubia,
        Tomara que a cura venha logo por aí!
        É muito dificil vermos nossos filhos sofrendo né?
        Sinta-se abraçada!

  • Você tem razão, filha. Todas as coisas que você, Paulo e Gabriel têm vivenciado estão sendo usadas por Deus não somente para forjar o caráter do Gab, como o de todos nós. Eu sou uma voz e mamãe muito “orgulhosa” de vocês!

  • Lulu, descobri que o Guilherme tinha alergia ao leite no 10º mês, quase perdi o Gui… de traqueobronquite aguda, inicio de pneumonia, otite fortissimas, perda de peso, febres diárias, intestino super preso, inumeras nebulizações, antibioticos fortissimos, incansáveis consultas a todo tipo de especialistas e ninguem descobria até o dia que coloquei nas mãos de Deus, num momento de desespero, não quis mais ir a médicos … até que minha amiga indicou o médico dos filhos dela e a descoberta foi feita, eu e minha mãe também tinhamos APLV e nem sabiamos, dai em diante troquei a alimentação e tudo melhorou.
    Você viu o Guilherme agora? rs Vez em quando ele exagera e consome mais do que pode, mas tudo passa. Tenha calma… você tem se mostrado uma mãe maravilhosa e tem todo o cuidado de Deus sobre vocês. Que Ele te ilumine sempre, dando mais e mais sabedoria no cuidado do gatinho.

    • Nossa, tia! Que forte!
      Realmente, sei que a alergia do Gabriel vai passar.
      Até lá, confiar em Deus e continuar tomando os cuidados necessários.

  • Muito bom o seu relato Lú! Já passei algumas vezes e ainda passo por este mesmo momento,” porque eu Senhor?” Mas mesmo em momentos como este, o nosso Pai nos sustenta e nos mostra que só Ele está no controle, e que devemos descansar nEle por mais que seja difícil para nós. Que Deus continue sustentando, abençoando e ensinando vocês, e a todos nós que servimos ao Senhor. Beijão!

    • É isso mesmo, Fernanda.
      Nosso Deus não nos desampara!
      Por mais que passemos por momentos que não compreendemos o por quê das coisas.
      Bjs!

  • Meninas tenho um filho de 2 anos ele toma o aptamil de soja desde 1 ano e meio foi qnd descobrimos a aplv, estou vendo muita reportagem falando que o leite de soja pra meninos não é bom pq tem hormônios femininos, minha pediatra disse que não tem nenhum estudo comprovado sobre isto. O que vcs acham

    • Olá Caroline,
      Sempre ouvi tb que soja não é bom para meninos.
      Independente dessa questão, a composição da proteína da soja é 50% igual à do leite de vaca então quem tem APLV tem grandes chances de tb ter alergia a soja. A alergia do seu filho está controlada?
      Existe um leite especial para APLV que se chama Neocate. Ele é só de aminoácidos hidrolisados. Custa muito caro, mas pode ser subsidiado pelo governo uma vez que a pediatra ateste o diagnostico de APLV. Pergunte para sua pediatra se não seria o caso de trocar o leite de soja por Neocate.

  • “Era isso! Não tinha como não ser o leite! Mas como, se eu estava esse tempo todo sem comer leite e derivados? Vou explicar essa parte em detalhes no próximo post”.
    Acabou de descobrir q meu BB tbm tem aplv. E queria entender melhor o que VC quis dizer com isso. Comigo foi praticamente do mesmo jeito….

    • Oi Bruna,
      Já estou fazendo um post a respeito, mas só não tomar leite e derivados não adianta para excluir totalmente a proteína da dieta.
      A proteína do leite de vaca fica impregnada em alguns utensílios de cozinha que sejam de teflon, madeira e plástico então, em casa, também temos que tomar cuidado com as panelas, talheres, esponjas para que não estejamos comendo traços de leite.
      Além disso, produtos industrializados que não tem leite em sua composição também podem ter traços de leite e, infelizmente, os rótulos ainda não dizem isso então muitas vezes a gente acha que está consumindo produtos limpos de leite mas também estamos consumindo traços de leite.
      Somente quando tomei esses cuidados que vi melhora no meu filho.
      Se tiver mais alguma dúvida ou precisar de ajuda com relação a isso, pode perguntar tá?
      Devo lançar um post detalhado sobre isso amanhã.
      Bjs

  • Luísa! Me emocionei com o seu post.. Realmente senti todos esses turbilhões quando descobri a Aplv da minha filha qdo ela tinha apenas 20 dias. Depois de 4 meses descobri a alergia a soja – que fez reações tão feias quanto ao leite.. É difícil assimilar as muitas informações de uma alergia que pouco ouvimos falar. Tivemos várias passos para trás durante a dieta de exclusão principalmente porque ela reagia ao contato..Então sempre é difícil fazer as pessoas entenderem que precisam estar higienizadas antes de tocar na criança. Agora fizemos 1 ano de dieta e estamos passando pelo segundo desencadeamento..o primeiro foi frustrante. Estamos liberando traços – Graças a Deus sem reação. Estou confiante. Deixo aqui todo o meu apoio e dizer que estamos juntas nesta luta.. E que com as mamães de Aplv unidas, a luta fica mais fácil. Beijao em vcs, que Deus os abençoe e traga a cura logo ?

    • Amém, Bruna! Que bom que traços estão sendo liberados por aí! já facilita né? Que a cura venha logo por aí também! =)

  • Dou graças ao Senhor por te usar para nos enviar essa linda mensagem de amor, a luta contra alergia alimentar não é fácil, mas damos graças pois tudo provém para o bem daqueles q amam a Deus.
    A vitória será alcançada! Eu creio!
    Grande beijo mamãe

  • Acho que te contaram minha vida, desde o nascimento da minha filha, meus medos e insegurança e minha “superação” na tão sonhada estabilidade rsrsrs… vejo que a alergia me transformou em uma pessoa muito melhor e ao conhecer casos ainda mais graves e mais restritivos que o da minha filha me tornou em uma pessoa agradecida. Porém, apesar de saber que Deus tem o controle das coisas esses dias me sinto excepcionalmente chateada pois estamos fazendo provocação oral e a princípio ia tudo bem, comemoramos cedo demais e estamos em reação e novamente na mesma etapa do diagnóstico, não houve evolução em 2 anos de luta, fiquei arrasada, como quando descobrimos a APLV e posteriormente a soja, estou aprendendo com isso que a estabilidade é que é importante, peço a Deus serenidade pra entender que se a cura não vier no tempo esperado ou não vier o mais importante é ela estar bem e que o poder Dele se aperfeiçoa em minhas fraquezas.

    • Amém Regiane! Temos que estar preparadas inclusive para a possibilidade da cura não vir né? Isso é muito difícil, mas Deus vai nos sustentando em cada etapa!

  • muito bom o seu depoimento relata todas as dificuldades que passamos,as tristezas,a angustia,mas precisamos confiar em DEUS e entender que só ele pode dar a cura para nossas dores e com isso tb a cura de nossos filhos!!! mãe de aplv ,corantes e conservantes ,hj meu filho tem 06 anos e ainda estamos na luta!!!bjsss

  • Luiza, li seu texto indicado por uma amiga e confesso que não gostei do que li. Ninguém é perfeito se vc parar para pensar friamente, todos nós temos algo que não é padrão ou ideal. Achei o título mto inapropriado.Sou mãe de um APLV de 5 anos e 6 meses e te falo ele é perfeito, mesmo com todas as limitações que essa alergia nos impõe. Nunca questionei Deus por ter me dado ele com alergia e pelo contrário hoje eu agradeço por ser só a leite a alergia, pq já vi crianças muito, mas muito piores. A alergia do meu filho é grave do nível de sensibilidade ao toque ou ao cheiro, ingestão se ocorrer causa choque anafilático… Mas mesmo assim dou Glória a Deus por ser só a leite. Continuo com a minha fé de que um dia ele seja curado, mas se não for, continuo grata por ter aprendido a lidar e a ensiná-lo a conviver com isso. Desculpa se fui indelicada, mas realmente fiquei chocada com sua forma de pensar.

    • Olá Glaucia, obrigada pelo seu comentário. Não sei se leu o texto até o final, mas eu penso exatamente como você. Meu filho foi feito perfeitamente por Deus, inclusive com as suas limitações. E eu tenho encarado a alergia dele com gratidão por tudo o que Deus tem nos ensinado através dela. Esperando sim pela cura, mas confiante que Deus está no controle e cuidando da situação.
      Acho uma pena que tenha me entendido de uma outra forma e espero que tenha conseguido me esclarecer.
      Bjs

  • Oi Luiza. Passo por algo semelhante com a minha Gabi, que acabou de fazer 1 aninho! Aqui é APLV e soja. Descobrimos por conta de uma assadura persistente que durou 2 longos meses, desde o sexto dia de vida dela! Entrei em dieta de restrição e substitui por soja. Eis que pior ou tudo! Então restringimos soja também é ela melhorou! Hoje, com 1 aninho ela não reage a traços de leite, ainda mama no peito e já não reage mais ao meu consumo de leite e derivados. Quanto a soja, ela ainda passa muito mal quando eu consumo! Creia que seu Gabriel vai sarar!! Até os 3 anos a maioiria dos pequenos sara!! Beijos e força!!

    • Estou confiante de que a cura virá Renata! É bom ouvir relatos como o seu de crianças que passam a tolerar traços e o próprio leite em si! Quanto a soja, desde que descobri a alergia ao leite minha médica pediu pra cortar a soja tb por que são proteinas muito similares.
      Obrigada pelo seu comentário! bjS!

  • Meninas, boa noite. Gostaria de saber se a alergia dos filhos de vocês foi confirmada em exame. Meu filho sofreu muito com as “ites”, especialmente sinusite, chegando a tomar 10 antibióticos em 1 ano. Trocamos o leite,mas não excluímos 100% os traços, e ele melhorou, diminuiu oo número de infecções. À medida que fomos ” relaxando” ele foi piorando, ao ponto de aos 2 anos as plaquetas dele irem a 1.200.000 (isso mesmo), de tanta infecção. Pelo meu “instinto” sinto que ele não se sente bem com o leite. Mas como nada ficou confirmado em exames, fica sempre a dúvida e a descrença de alguns pessoas mais próximas. Quando pesquisamos as causas da alteração plaquetária, ele foi diagnosticado com Deficiência Seletiva de Iga e toda a “culpa” das infecções foi a ela conferida. Mas na minha luta contra as
    infecções, ouvi uma Nutricionista Materno-infantil ecortei há 2 meses todo o leite e já percebo melhoras. Por isso pergunto se a APLV do filho de vcs foi confirmada em exames.

    • Oi Andrea, desculpa a demora pra te responder. Podem ter dois “tipos” de criança aplv: mediada (quando as reações são imediatas) e não-mediada (com reações tardias que podem aparecer em até algumas semanas depois). O primeiro tipo costuma acusar em exames de IGE mas o segundo não. O Gabriel mesmo deu negativo para alergia ao leite, mas ele é APLV não-mediado.

      • Pois é. Sinto que preciso trocar d
        a alergista do João com urgência. Ela me garantiu que já acusaria em exame. Mas li alguns relatos como o seu. Obrigada pela resposta.

  • Chorei lendo seu Relato, foi uma resposta aos meus questionamentos com Deus…desde quando descobrimos a Aplv e soja do meu filho me cobro e enlouqueco mais a cada dia e suas palavras foram um bálsamo em minha vida. Aqui em Restrições a quase 1 mês e vendo melhoras, mas já teve dias de chorar o dia todo…Agradeço a Deus pela sua bondade e misericórdia….e que Deus nos conceda a cura para nossos príncipes…

    • Que bom que te ajudou, verônica! Realmente não é um momento fácil! Que a cura venha logo por aí!

  • Que bacana! Lindo esse texto… Não sou mãe, mas posso imaginar sua angústia. Mas me identifiquei com esses mesmos sentimentos, que acho que são universais, em outras situações e acho que o que vc falou serve pra elas tbm… Essa sensação de que fomos ”traídas” por Deus, de que fazemos tudo certinho e por isso tudo precisa ser perfeito, pq achamos que depende de nós e que sabemos o que é o melhor ou perfeito pras nossas vidas… Mas Ele vem de lados diferentes e mostra que ainda o conhecemos tão pouco! Bela reflexão!

  • Luiza, boa tarde.
    Seu texto é muito bacana.
    Não sou mãe ainda, mas gostei muito da forma com que você descreve todos os seus sentimentos. Você foi usada por Deus, acabo de ler o Salmo 139, e Deus também falou muito ao meu coração.
    Continue compartilhando seus sentimentos conosco, pois somos muito abençoados por podermos compartilhar tudo isso com você.

  • Obrigada por escrever. Obrigada por ter permitido Deus te usar. Suas palavras e sentimentos são exatamente os meus. E 3 meses descobrimos a APLV e ontem sai do consultório com novos pedidos de exames para possíveis novas restrições. Estou com o coração….sem palavras. Mas amem, a luta contínua.

    Abraços!